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A EPTOLIVA – Escola Profissional de Oliveira do Hospital, Tábua e Arganil, assinalou o Dia Mundial das Doenças Raras, instituído pela EURORDIS – Rare Diseases Europe em 2008 e celebrado todos os anos no último dia do mês de fevereiro, com a realização do colóquio Saúde (Con)Vida – (Des)Construir (Pre)Conceitos.
Este encontro, realizado no Auditório do Espaço CULTIVA em Tábua, reuniu um conjunto de convidados que pretenderam contribuir para ampliar o conhecimento sobre doenças raras, e reforçar a condição de igualdade para pessoas com doenças raras, através de esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, desde o diagnóstico, aos cuidados de saúde, passando pela reabilitação, apoio social e a integração na sociedade.
(Con)Viver com doenças raras foi o argumento para a intervenção das Associações e Instituições presentes nesta ação de sensibilização, nomeadamente José Vilhena, presidente e Cofundador da DOCE – Associação Nacional DOCET – SG; Palmira Martins, Assistente Social na RD Portugal; Cecília Francisco, Diretora Técnica da Santa Casa da Misericórdia de Galizes; Sónia Ferreira, Diretora Geral da Fundação Sarah Beirão/ACC; e Carolina Veiga, Psicóloga no Centro de Atividades e Capacitação para a Inclusão da ARCIAL, que ao longo da sessão, tiveram oportunidade de partilhar informações valiosas sobre Doenças Raras, salientando os seus impactos e desafios causados aos pacientes, famílias, cuidadores e técnicos, bem como a consciencialização do público em geral e decisores políticos para as doenças raras e o seu papel relevante na construção de uma comunidade global e diversificada, mas unida em objetivos. A iniciativa organizada pela Equipa Multidisciplinar de Apoio à Educação Inclusiva (EMAEI) contou, ainda, com o particular envolvimento e testemunho de um professor da EPTOLIVA, pai de um menino com a doença rara de Tay Sachs.
Daniel Dinis Costa, Presidente da EPTOLIVA, salientou a relevância desta conferência promovida pela EPTOLIVA, “uma escola inclusiva, aberta à comunidade, sem preconceitos ou tabus, promotora de uma cidadania ativa e participativa, onde todos têm espaço para abordar temas de diversas áreas”. Nesse sentido, deixou o seu reconhecimento a todos os intervenientes nesta iniciativa, particularmente aos que convivem com as doenças raras e ao trabalho e apoio que são feitos diariamente, enquanto suporte para garantir a qualidade de vida das pessoas, dentro das condicionantes associadas.
Em representação do Município de Tábua, Susana Mendes, Vereadora da Educação, manifestou a disponibilidade da Câmara Municipal para dinamizar e fomentar estas e outras sessões, expressando o seu orgulho pela estratégia pedagógica da EPTOLIVA, que tem contribuído para incrementar a qualidade do ensino na região.
(Des)Construir (Pre)Conceitos foi o tópico que deu continuidade ao debate, com a moderação da Psicóloga Rita Moraes e com a participação especial da Psicóloga e Psicoterapeuta Anabela Vitorino Costa, destacando a importância de estreitar relações entre as áreas da saúde e da educação, que têm de caminhar juntas em prol do desenvolvimento dos que necessitam do olhar atento, uma comunicação integradora essencial para a orientação e intervenção das estruturas familiares e educativas no apoio às crianças com Doenças Raras.
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